Help, een glutenvrij kind! Maar waarom?

Als professionele kokkin moet ik toegeven dat ik als jongvolwassene altijd een beetje sceptisch was over de gluten intoleranten. Zijn het niet gewoon een stelletje aanstellers? Moeilijkdoenerij vond ik het vooral. “Tegenwoordig moet ook iedereen een diagnose krijgen”, dacht ik stiekem wel eens als ik weer een uitzonderingsmaaltijd moest prepareren. Foei! Heel fout!

Maar nu ik ouder en wijzer ben en me heel wat meer in voeding heb verdiept, weet ik inmiddels dat glutenintolerantie – medisch aangeduid als coeliakie – toch echt een chronische auto-immuunziekte is die wordt uitgelokt door de consumptie van gluten, een eiwitcomplex dat voorkomt in granen zoals tarwe, gerst en rogge.

Hoewel lange tijd werd gedacht dat coeliakie een zeldzame aandoening was, tonen epidemiologische studies van de afgelopen decennia aan dat het probleem aanzienlijk groter is dan voorheen werd aangenomen. Wereldwijd wordt geschat dat ongeveer 1 procent van de bevolking lijdt aan coeliakie, terwijl een nog grotere groep mensen symptomen ervaart die samenhangen met niet-coeliakie glutenovergevoeligheid. En er lopen ook vast toch ook wel een aantal gluten-tolerante aanstellers rond. Maar die laat ik in dit artikel buiten beschouwing.

“Wereldwijd wordt geschat dat ongeveer 1 procent van de bevolking lijdt aan coeliakie”

Ik wil het namelijk hebben over de implicaties van glutenintolerantie en hoe ver die reiken, verder dan een dieetbeperking. De aandoening roept op tot vragen over de werking van het immuunsysteem, de relatie tussen mens en voedsel, en de toename van auto-immuunziekten in moderne samenlevingen. Hoe ontstaat glutenintolerantie eigenlijk, welke mechanismen in het lichaam worden geactiveerd en wat wil de natuur ons vertellen? Zeker nu mijn dochter recent is gediagnosticeerd met de aandoening en wij dus een flinke ommezwaai maken in ons leven om haar weer 100 procent gezond te maken.

Voor de leken
Gluten zijn een verzameling opslagproteïnen in granen. De belangrijkste componenten zijn gliadinen en gluteninen, die samen verantwoordelijk zijn voor de elasticiteit van deeg. Voor de meeste mensen vormen deze eiwitten geen probleem. Bij mensen met coeliakie worden bepaalde fragmenten van gliadine echter door het immuunsysteem herkend als bedreigend. Een uiterst wrede actie van deze immuunsystemen, want brood, gebak, pizza… who doesn’t like it?!

“Brood, gebak, pizza, who doesn’t like it”

Het probleem ontstaat doordat deze eiwitten relatief resistent zijn tegen volledige vertering in het maag-darmkanaal. Wanneer gedeeltelijk verteerde glutenpeptiden de dunne darm bereiken, kunnen zij door de darmwand heen in contact komen met het immuunsysteem.

Een enzym in de darmwand, tissue transglutaminase (tTG), verandert vervolgens de structuur van deze glutenfragmenten door een proces dat deamidatie wordt genoemd. Hierdoor krijgen de peptiden een sterkere binding met specifieke genetische receptoren op immuuncellen, namelijk HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Deze genetische varianten komen bij vrijwel alle coeliakiepatiënten voor.

Wanneer deze interactie plaatsvindt, activeert het immuunsysteem een cascade van ontstekingsreacties. En dan beginnen pas echt de problemen.

Nu voor de nerds
De immunologische reactie bij coeliakie is complex en omvat zowel de aangeboren als de adaptieve immuniteit. Dit wil zeggen, je kunt het bij geboorte al hebben of je kunt het ontwikkelen op latere leeftijd. Slik, niemand is veilig!

Ten eerste presenteren antigeenpresenterende cellen de gewijzigde glutenpeptiden aan CD4+ T-cellen. Deze T-cellen activeren vervolgens ontstekingsprocessen waarbij cytokinen vrijkomen, waaronder interferon-gamma. Dit leidt tot een chronische ontstekingsreactie in het darmslijmvlies.

Tegelijkertijd worden B-cellen gestimuleerd om antistoffen te produceren tegen gluten en tegen tissue transglutaminase zelf. Deze antistoffen vormen de basis van de diagnostische bloedtesten voor coeliakie. En precies deze waarden waren in mijn dochters bloed ontzettend hoog!

“Precies deze waarden waren in mijn dochters bloed ontzettend hoog”

De ontsteking beschadigt uiteindelijk de structuur van de dunne darm. Normaal gesproken is de darmwand bekleed met darmvlokken (villi) die het oppervlak vergroten voor voedingsopname. Bij coeliakie treedt villous atrofie op: de villi worden afgevlakt en verdwijnen gedeeltelijk. Deze vlokken worden dus ‘afgestompt’ en zijn steeds minder goed in staat om voedingstoffen op te nemen.

Koude tenen in je sokken
Mijn dochter begon er opeens echt anemisch uit te zien, Een bleek huidje en sterke wallen onder haar ogen. Terwijl ze er normaal toch zo vitaal uitzag. Klagen over buikpijn deed ze al langer. Maar helaas is ze zich ook heel erg bewust van mijn bereidheid om haar thuis te houden bij ziekte, dus ik nam niet elke klacht even serieus… Maar nu begon ik aan haar te zien dat er wat mis was.

Dit kwam doordat de gevolgen van de malabsorbatie nu fysiek zichtbaar werden. Door de beschadiging van de darmwand ontstaan namelijk diverse malabsorptieproblemen. Veelvoorkomende tekorten zijn onder andere: ijzertekort, leidend tot bloedarmoede en slechte circualtie, Vitamine B12- en foliumzuurtekorten, Calcium- en vitamine D-tekorten, wat het risico op osteoporose verhoogt en zelfs eiwit- en energietekorten bij ernstige gevallen.

En dan komen natuurlijk alle klachten die weer bij die gebreken horen naar voren, zoals vermoeidheid, neurologische symptomen, huidproblemen (bijvoorbeeld dermatitis herpetiformis) en vruchtbaarheidsproblemen.

“Het opmerkelijke is dat veel patiënten geen klassieke darmklachten vertonen”

Het opmerkelijke is dat veel patiënten geen klassieke darmklachten vertonen. Moderne diagnostiek heeft aangetoond dat coeliakie zich vaak manifesteert met subtiele of atypische symptomen, waardoor de ziekte jarenlang onopgemerkt kan blijven.

De impact op ons dagelijks leven
De officiële behandeling voor coeliakie klinkt op papier eenvoudig: een levenslang glutenvrij dieet. In de praktijk betekent dat iets wat voor de meeste mensen onzichtbaar is, gluten zijn bijna overal! En als je ergens heen gaat, kun je er bijna vergif op innemen dat er wel iets met gluten op tafel zal komen te staan! Ons nieuwe normaal moest nog wennen en we zijn een paar keer erg de mist in gegaan.

Wat de diagnose voor ons echt tastbaar maakte, gebeurde pas anderhalve maand nadat mijn dochter glutenvrij was gaan eten.

“Ons nieuwe normaal moest nog wennen en we zijn een paar keer erg de mist in gegaan”

Onze dochter had zich die weken eigenlijk steeds beter gevoeld. Het was geen dramatische verandering, maar er kwam langzaam meer energie, meer kleur in haar gezicht en een veel grotere eetlust. Dingen die eerder vaag en moeilijk te plaatsen waren, lichte vermoeidheid, prikkelbaar zijn, rare ontlasting leken allemaal over de horizon te zijn.

Tot er een verjaardag kwam.

Er stond taart op tafel. Zo’n moment waarop je als ouder even twijfelt. Eén stuk taart kan toch geen ramp zijn? Zeker niet omdat ze vóór de diagnose eigenlijk elke dag gluten at zonder dat we wisten wat er gebeurde. En er was natuurlijk geen alternatief, want wij, als de sukkels die we waren, hadden de gastvrouw niets verteld over de intolerantie. Dat zat nog niet helemaal in ons systeem…

Dus ze nam een stuk.

Wat er daarna gebeurde, verraste ons. Niet een beetje buikpijn, maar een duidelijk slechter gevoel dan we ooit hadden gezien toen ze nog gewoon brood en pasta at. Alsof haar lichaam ineens luid protesteerde tegen iets waar het vroeger dagelijks mee moest omgaan.

Pas recentelijk begreep ik dat dit bij coeliakie vaker voorkomt. Wanneer iemand langere tijd geen gluten eet, kan de chronische ontsteking in de darm afnemen en komt het immuunsysteem weer in rustiger vaarwater. Maar zodra gluten opnieuw verschijnen, reageert dat systeem soms veel duidelijker. Niet per se omdat de ziekte erger wordt, maar omdat het lichaam het verschil nu niet meer maskeert.

Helaas zijn we niet alleen
Ongeveer één op de honderd mensen wereldwijd blijkt coeliakie te hebben. In Europa en Noord-Amerika liggen de cijfers soms nog wat hoger. Dat betekent dat in een gemiddeld dorp, een school of een voetbalclub waarschijnlijk meerdere mensen rondlopen met een lichaam dat gluten als een vijand beschouwt.

En dan is er nog een tweede groep: mensen die duidelijke klachten krijgen van gluten, maar bij wie de klassieke markers van coeliakie niet worden gevonden. Dat fenomeen wordt tegenwoordig niet-coeliakie glutenovergevoeligheid genoemd. De wetenschap begrijpt nog niet volledig wat daar precies gebeurt, maar het aantal mensen dat dergelijke klachten ervaart lijkt te groeien.

Onze voeding is veranderd. Granen worden anders veredeld, anders verwerkt en op een andere schaal geproduceerd dan een paar generaties geleden. Tegelijkertijd weten we steeds meer over het darmmicrobioom, de enorme gemeenschap van bacteriën die in onze darmen leeft en die een verrassend grote rol speelt in ons immuunsysteem. In conventionele landbouw gebruiken we enorm veel vergif en andere bioomversoorders. Deze veranderingen hebben hoogstwaarschijnlijk een negatieve impact op ons lichamelijke vermogen om voedsel correct te verteren.

Daar komt nog iets bij: coeliakie staat niet op zichzelf.

“De coeliakie staat niet op zichzelf”

Het hoort bij een bredere familie van aandoeningen waarbij het immuunsysteem zich vergist en het eigen lichaam aanvalt. Denk aan type 1 diabetes, multiple sclerose, reumatoïde artritis of bepaalde schildklierziekten zoals Hashimoto. In al deze gevallen lijkt het immuunsysteem iets te herkennen wat het eigenlijk zou moeten tolereren.

Een symbolische ziekte voor onze tijd
Het is dan ook niet opvallend dat artsen zien dat auto-immuunziekten wereldwijd toenemen.

Daar bestaan verschillende theorieën over. Een van de bekendste is de zogenaamde hygiënehypothese. Kort gezegd: in een wereld die steeds schoner, sterieler en gecontroleerder wordt, krijgt het immuunsysteem minder oefening in het onderscheiden van echte bedreigingen. Het systeem raakt als het ware slecht afgesteld.

“Het immuunsysteem raakt steeds slechter afgesteld”

Andere onderzoekers kijken naar veranderingen in voeding, antibiotica, milieuvervuiling en de samenstelling van darmbacteriën. Waarschijnlijk speelt niet één factor een rol, maar een combinatie van velen. Wat mij vooral duidelijk is, is hoe subtiel het allemaal is. Het gaat niet om één duidelijke boosdoener, maar om een ingewikkeld samenspel tussen genetica, voedsel, bacteriën en de wereld waarin we leven.

Coeliakie laat op een bijna symbolische manier zien hoe uit balans de wereld is momenteel. Want hoe reageert het menselijk lichaam op de wereld die wij zelf hebben gebouwd? Het verzet zich letterlijk tegen zichzelf. Een klein maar duidelijk protest van het lichaam tegen een voedsel- en landbouwsysteem dat steeds verder verwijderd raakt van de ecologische balans waarin het menselijk lichaam ooit ontstond.

Voor ons gezin betekent dat voorlopig iets heel praktisch: anders koken, anders boodschappen doen, anders nadenken over wat er op tafel komt. Maar het betekent ook dat we ons weer een ongemakkelijke vraag stellen. Wat laten wij eigenlijk met z’n allen na voor de volgende generaties?

“Wat laten wij eigenlijk na voor de volgende generaties?”

Wij zijn enorm bezig met de kwaliteit van ons eten. We boeren en eten biologisch en proberen bewust met voedsel om te gaan. Maar dat is niet de norm. En velen kunnen het ook niet betalen. Daarnaast ben ik ook het product van de vorige generatie, en onze ouders leefden weer in een andere voedsel wereld.

Onze vooruitgang is vaak goed bedoeld geweest. Maar vooruitgang die de natuurlijke systemen onder ons ondermijnt, lijkt zijn wraak te nemen. Misschien is dat wel de meest confronterende les van deze ziekte. Dat wij allemaal leven met de gevolgen van ons eigen gedrag maar ook dat van de ander. Wij zijn allemaal verbonden.

En wanneer die balans verdwijnt, laat het lichaam dat vroeg of laat merken.