Anders kijken naar onbegrepen lichamelijke klachten (19): het verhaal van Brenda

Miljoenen mensen kampen met lichamelijke klachten waarvoor geen oorzaak wordt gevonden. Dergelijke klachten vragen veel van patiënten, (zorg)professionals en financiers. De stichting Emovere kijkt anders naar onbegrepen lichamelijke klachten. En vaak met een verrassend positief resultaat. In deel 19 het verhaal van Brenda (38), partner in consultancy. Klachten: sinds tien jaar hersteld van chronische vermoeidheid

Toen ik terugkwam van schoolkamp in groep 8 was ik moe. Niet gek, na een paar dagen kamp, maar bij mij duurde die vermoeidheid zestien jaar lang. Tot mijn 28ste was ik elke dag moe. Ik sliep tien tot vijftien uur per dag, voelde continu een mistig gevoel in mijn hoofd en voelde me slap. Meer dan één kilometer wandelen of überhaupt sporten was niet haalbaar. Studeren is me altijd goed afgegaan, dat was gelukkig wel haalbaar. Maar elke dag was het puzzelen hoe ik mijn beperkte energie in kon zetten.

“Elke dag was het puzzelen hoe ik mijn beperkte energie in kon zetten”

‘s Ochtends college volgen, ’s middags huiswerk maken óf ’s avonds een theetje bij een vriendin? Ik moest kiezen: meer dan een of twee dagdelen iets doen was niet haalbaar. En zo werd het puzzelen met energie mijn supertalent. Ik kon rekening houden met mijn fysieke grenzen en toch meedraaien. Ik was trots op wat ik had bereikt ondanks deze beperking. Ik kon me het leven zonder chronische vermoeidheid niet goed meer herinneren. De hele dag was ik bezig met vragen zoals hoe zwaar is mijn tas vandaag? Hoe ver moeten we lopen? Heb ik genoeg gegeten? Heb ik lang genoeg geslapen? Alleen bleek dat helaas nu net het probleem te zijn…

Het keerpunt
In die zestien jaar ben ik vaak bij de huisarts geweest, maar zocht ik ook verder en kwam bij de haptonoom, mesoloog, homeopaat, en acupuncturist. Dat hielp bij vlagen wel, maar niets deed de vermoeidheid echt structureel afnemen. Regelmatig zocht ik op internet of er intussen een baanbrekend onderzoek was gedaan. Ik was 28 toen ik voor het eerst een herstelverhaal vond op de site van de Belgische ME-CVS-patiëntenvereniging. In het Engels vond ik er nog één. En guess what? Beide personen waren op dezelfde manier hersteld.

“Ik heb altijd geloofd dat er herstel mogelijk zou zijn”

Dit pad wilde ik op! Ik heb altijd geloofd dat er ooit herstel mogelijk zou zijn en ben een optimistisch persoon. Dus deze kans wilde ik niet laten lopen. Ik ging naar de website van Ander Leven, waar mijn Belgische lotgenoot geweest was en las over de chronische stressrespons en de impact op het lichaam. Het was herkenbaar en ik meldde me aan.

“Ik leerde over behulpzame en niet-behulpzame gedachtepatronen”

In deze fantastische driedaagse training leerde ik over behulpzame en niet-behulpzame gedachtepatronen. En hoe je met een chronische ziekte in een sneeuwbaleffect terecht kan komen; waar je reactie op je klachten een stressrespons in je lichaam kan veroorzaken die tot nieuwe klachten leidt. Wat me het meest bij is gebleven? Eerst geloven, dan zien! De training begon met een mindblowing oefening waarin je je arm verder kunt ronddraaien als je eerst hebt gevisualiseerd dat je verder komt.

Het kwartje begon te vallen en ik besefte hoeveel impact het heeft als je er elke dag rekening mee zit te houden dat je maar 500 meter kan lopen of minstens tien uur moet slapen. Mijn uitdaging? Weer vertrouwen opbouwen in mijn lichaam. Ik leerde oefeningen die onder andere gebaseerd zijn op NLP en positieve psychologie, waarbij ik visualiseerde dat ik zo snel en sterk was als Daphne Schippers. Zij was mijn metafoor voor kracht en een sterk lichaam. Eigen herinneringen aan fysieke kracht had ik niet, daarvoor was ik al te lang ziek, maar dit bleek fantastisch te werken.

Zes weken na de training gingen we met Oud & Nieuw een weekend naar Maastricht met vrienden. Op 1 januari gingen we wandelen. In de auto vroeg een van de anderen: “Er is een route van drie, vijf of tien kilometer; wat heeft jullie voorkeur?” Uit volle overtuiging, zonder na te denken, zei ik: “Maakt mij niet uit hoor.” En het lukte! Op een tempo dat ik prima volgen kon. Dat was voor mij het moment van herstel. De sleutel tot mijn succes was de diepe overtuiging, ook in mijn onderbewuste, dat ik dit fysiek zou kunnen. Dat ik in mijn leven nog nooit tien kilometer had gelopen maakte niet uit, zolang ik het diep vanbinnen écht geloofde was het goed. En hoe gaat het intussen, tien jaar later? Nog evenveel energie als op die nieuwjaarsdag!

“De sleutel tot mijn succes was de diepe overtuiging dat ik dit fysiek zou kunnen”

Was de vermoeidheid achteraf gezien mentaal? Zeker niet. De vermoeidheid was puur fysiek en op dat moment voelde ik echt geen kracht in mijn lichaam. Na inspanning werd de vermoeidheid erger en voelde ik me nog slapper en zelfs koortsig, waardoor stap voor stap meer fysieke conditie opbouwen me niet lukte.

Was de oplossing een kwestie van ‘gewoon positief denken’? Nee, ik ben altijd positief geweest en heb vaak genoeg nieuwe dingen geprobeerd met een optimistische hoop. De training die ik heb gedaan ging echter dieper, door ook het vertrouwen in het onderbewuste te herstellen. Was het confronterend om zelf invloed gehad te hebben op de klachten? Absoluut! De eerste dag van de training was heel emotioneel en pijnlijk. Maar een dag later omarmde ik het goede nieuws; als ik namelijk zelf invloed had gehad op mijn klachten, kon ik het ook zelf oplossen.

De rol van verdrongen emoties
Ik was 28 en fysiek weer sterk genoeg om vol in het leven staan, het voelde alsof de wereld aan mijn voeten lag. Maar na de training begon er naast mijn nieuw hervonden energie meer te veranderen. Emoties kwamen sterker binnen. Ik voelde het beter wanneer ik situaties spannend of stressvol vond of wanneer ik teleurgesteld of verdrietig was. Dat was absoluut wennen en bij vlagen miste ik zelfs mijn ‘dekentje van vermoeidheid’.

“Bij vlagen miste ik zelfs mijn dekentje van vermoeidheid”

De vermoeidheid had me ook afgeschermd van emoties en dat is een overlevingsmechanisme van mijn lichaam geweest. Ik moest veel dingen opnieuw leren op mijn 28e en één daarvan was emoties voluit voelen en doorleven. Ik leerde boosheid herkennen en me beter uitspreken als iets voor mij niet goed voelde. Ik voelde beter wanneer ik iets spannend vond en te krampachtig mijn best ging doen om het goed te doen. Ik durfde teleurstelling te voelen en de pijn toe te laten als iets me kwetste. Allemaal situaties waarin ik vroeger vermoeidheid voelde en moest gaan rusten, die ik vanaf nu anders aanpakte en leerde doorvoelen. Ik leerde beter doseren en af en toe gas terug te nemen om bij mijn gevoel stil te staan, zonder dat de vermoeidheid me dwong om te gaan rusten.

Mijn boodschap aan de gezondheidszorg
Als ik de gezondheidszorg nog een tip kan geven? Luister naar de persoon en het verhaal achter de klachten. Lichaam en geest hangen ontzettend sterk samen. Dat heeft bijvoorbeeld het placebo-effect al vaak genoeg bewezen.

“De klachten zijn er écht fysiek, maar we kunnen toch mentaal stappen zetten voor herstel”

Ook vinden we het erg logisch dat we spanning voor bijvoorbeeld een examen in onze buik kunnen voelen. Laten we die samenhang ook bij langdurige lichamelijke klachten in gedachten houden en de klachten serieus nemen: de klachten zijn er écht fysiek, maar we kunnen toch mentaal stappen zetten voor herstel.

Tekst: Brenda (achternaam bekend bij stichting Emovere).

Dit verhaal kwam tot stand in samenwerking met Stichting Emovere.
Voor meer ervaringsverhalen, uitleg en informatie, kijk eens op de site De pijn voorbij.