Anders kijken naar onbegrepen lichamelijke klachten (17): het verhaal van Jeroen

Miljoenen mensen kampen met lichamelijke klachten waarvoor geen oorzaak wordt gevonden. Dergelijke klachten vragen veel van patiënten, (zorg)professionals en financiers. De stichting Emovere kijkt anders naar onbegrepen lichamelijke klachten. En vaak met een verrassend positief resultaat. In deel 17 het verhaal van zelfstandig communicatieadviseur Jeroen (58). Klachten: vermoeidheid, concentratieproblemen, spier- en gewrichtsproblemen, long covid

Na een schildklieroperatie in april 2022 ging het fysiek na jaren eindelijk weer beter met mij. Een half jaar na die operatie kreeg ik een covidbesmetting waarvan ik flink ziek was, maar daarvan herstelde ik volledig. Het ging zo goed dat ik na tientallen jaren, op 55-jarige leeftijd, zelfs weer in staat was om te basketballen. Dat was een droom die uitkwam. Maar na een aantal maanden kreeg ik pijn aan mijn kniepezen die maar niet overging. De fysio adviseerde me rust en lichte beweging. Dat hielp niet. Het werd juist steeds erger en er kwamen ook andere klachten bij. Wandelen ging steeds minder goed en ik verrekte er spieren bij waardoor ik alleen nog heel voorzichtig als een oud mannetje kon lopen. Ik raakte steeds vermoeider, sliep steeds langer, tot het moment dat ik langer in bed lag dan op was. Ik vatte het samen als: ‘mijn lichaam doet het opeens niet meer’.

“Ik vatte het samen als: mijn lichaam doet het opeens niet meer”

Met deze klachten ging ik naar een internist. Die gaf aan: ‘ik denk dat het post covid is’. Ik zei dat ik daar helemaal van hersteld was, maar hij gaf aan dat dit bij sommige mensen later terugkomt. Ik geloofde het eerst niet, maar na twee maanden kon ik niet anders dan toegeven dat mijn klachtenbeeld precies paste in wat daarover bekend was.

Na een nieuwe covidbesmetting, een jaar na de eerste, kon ik me niet meer concentreren. Een belangrijk deel van mijn werk als zelfstandig communicatieadviseur bestaat uit online sessies en trainingen en ik hield dat niet langer vol dan een halfuur. Ook dat werd niet beter na een periode van rust. En alle klachten die ik al had, verergerden. Ik ben enorm gehecht aan mijn vrijheid en autonomie en ik voelde dat ik steeds minder kon. Dat maakte me angstig.

Omslag
De omslag kwam doordat er in dezelfde periode verschillende dingen gebeurden. Ten eerste realiseerde ik me dat er grenzen zaten aan wat ik wilde accepteren in mijn leven. Als ik op den duur hulpbehoevend zou worden, mijn werk en inkomen zou verliezen en ik ook niet meer de dingen kon doen die mijn leven leuk maakten, dan wilde ik ook zelf kunnen bepalen of ik dat leven nog wilde. Ik hield mezelf voor dat euthanasie altijd nog een optie zou kunnen zijn. Ik deelde deze gedachte met twee dierbaren en daarna voelde ik opluchting. Het stoppen met vechten deed me goed, zelfs als dat zou betekenen dat ik dan in de verre toekomst voor de keuze zou komen te staan om ‘uit de bus te stappen’. Ook dat voelde als een vorm van stoppen met vechten, want daar was ik zó klaar mee.

“Het stoppen met vechten deed me goed”

De klik
Ook vond ik een appgroep met lotgenoten, gebaseerd op het mindbody-gedachtegoed. Iedereen heeft er ervaring met long covid en we delen verhalen en tips. Én ik kwam in aanraking met Stichting Emovere. Ik bezocht een Long Covid Vragenuurtje en tot mijn grote geluk was voormalig neuroloog Marten Klaver daar ook bij. Zijn uitspraak ‘het zit ‘m vaak in oud zeer’ en zijn uitleg hoe dat de lichaamsfuncties kan verstoren, was precies de klik die ik nodig had.

“Ik realiseerde me dat ik mijn lichaam chronisch ervoer als onveilig”

Ik ging me realiseren dat ik mijn lichaam chronisch ervoer als onveilig. Omdat in mijn jeugd mijn grenzen structureel werden overschreden in een situatie die veilig zou moeten zijn, thuis. En omdat ik zonder het te weten een aantal fysieke problemen had, zoals een niet goed functionerende schildklier waardoor ik altijd op mijn tenen moest lopen als ik normaal wilde functioneren. Het voelde of mijn lichaam het ieder moment kon opgeven. En dat gevoel stopte ik weg, als overlevingsstrategie.

Zonder dat ik het besefte was ik altijd bang voor mijn eigen lichaam. Door de schildklieroperatie in 2022 zou mijn lichaam weer tot normaal functioneren in staat moeten zijn geweest, maar de geïnternaliseerde angst verhinderde dat. Door die angst spande ik onbewust steeds weer andere spieren aan. Ik noem dat nu: ‘knijpen met mijn lichaam’. Het bracht me zowel emotioneel als fysiek uit balans. Het was duidelijk: ik moest hiermee aan de slag.

Aan de slag
Eerst heb ik de angst erkend. Ik nam de tijd om te voelen wat er in mij gebeurde als ik de angst toeliet. Dat was natuurlijk spannend, want ik was al tientallen jaren gewend die juist te ontwijken, maar nu realiseerde ik me: wegstoppen kost meer energie en is ongezonder dan het toelaten. Er gaat niks engs gebeuren, het gaat niet mis! Ik ging zittend of liggend voelen wat er gebeurde. Als het eng was en ik mijn onrust voelde toenemen, dan stelde ik mezelf gerust: je lichaam kan dit, het is ervoor gemaakt. Je bent veilig. Zo stelde ik mijn zenuwstelsel gerust.

“Wegstoppen kost meer energie en is ongezonder dan het toelaten”

En het verbaasde me hoe snel dat werkte nadat ik voelde en mezelf vertelde dat mijn lichaam veilig was. Na tien minuutjes sliep ik bijvoorbeeld in, in plaats van piekerend wakker te blijven. Of ik voelde me een moment warm, veilig, alsof mijn leven klopte, want er was niks meer om van weg te vluchten. Door de handvatten die ik had gekregen en de tijd die ik maakte om te voelen, nam het vertrouwen in mijn lichaam toe. Van week tot week voelde ik me sterker en gezonder worden. De periodes dat ik me goed voelde werden steeds langer.

Aandacht
Het herstel van mijn postcovid is niet alleen rozengeur en maneschijn. Het blijft altijd aandacht vragen. Als ik mezelf vergeet en te zeer opga in bezigheden, dan kan ik opnieuw klachten krijgen. Maar ze beginnen licht en ik weet nu dat ik dat serieus moet nemen. Het tijd maken voor mezelf en de single focus op mijn gevoelswereld, helpen direct.

“Het herstel van mijn postcovid is niet alleen rozengeur en maneschijn”

Een paar maanden na het omslagpunt was ik weer volledig aan het werk en kon ik ook weer basketballen, mijn grote passie. De dankbaarheid die ik voel naar Stichting Emovere, naar de mensen die in de vragenuurtjes hun verhalen hebben gedeeld en naar Marten Klaver, is enorm. Zij hebben mij geholpen mijn leven weer terug te krijgen. Daarom ben ik nu vrijwilliger en donateur van Emovere. Want dit gedachtegoed kan niet alleen longcovidpatiënten helpen, maar ontelbare mensen met pijn- en vermoeidheidsklachten die vaak moeilijk te verklaren zijn.

Mijn boodschap aan de gezondheidszorg
Artsen zouden zich bewust moeten zijn van de enorme potentie van dit gedachtegoed. Niet alleen qua herstelmogelijkheden, ook qua kostenbesparing. Het zou een verschuiving teweeg kunnen brengen in hoe er tegen gezondheidszorg wordt aangekeken. Ik heb het gevoel dat ik de wereld echt iets beter kan maken door mij in te zetten voor dit doel. En daarom doe ik dat met volle overtuiging!

Tekst:Jeroen (achternaam bekend bij stichting Emovere).

Dit verhaal kwam tot stand in samenwerking met Stichting Emovere.
Voor meer ervaringsverhalen, uitleg en informatie, kijk eens op de site De pijn voorbij.