De hartenkreet van Teun Toebes (23) vanuit het verpleeghuis: “Geld lost niks op, het gaat om menselijke aandacht”

In 2020 neemt Teun Toebes (23) het besluit om op de gesloten afdeling van een verpleeghuis te gaan wonen. Zijn nieuwe huisgenoten hebben allemaal dementie. Vanuit het verpleeghuis, in zijn boek VerpleegThuis en middels een theatertour doet Teun een dringende oproep om collectief bij te dragen aan échte verandering in de verpleeghuiszorg. “We kunnen er euro’s tegenaan gooien, maar dat lost niks op. Het gaat om menselijke aandacht.”

“De kans dat ik later dementie krijg is een op vijf”, steekt Teun Toebes van wal. “Voor vrouwen is het zelfs een op drie. Juist daarom ben ik in een verpleeghuis gaan wonen, nu ik nog een stem heb en kan proberen om het systeem van binnenuit te veranderen.” Want dat er iets rigoureus moet wijzigen, staat voor de jonge verpleeghuisbewoner als een paal boven water.

“Een systeem mag niet gebouwd zijn op uitsluitsel en minderwaardigheid. Dat is echt de armoede van de welvaart”

“Mensen leven gemiddeld acht tot tien jaar met dementie, waarvan de laatste acht maanden in een verpleeghuis”, gaat Teun verder. “Juist in die laatste periode zouden we alles uit het leven moeten kunnen halen, maar het huidige systeem maakt dat onmogelijk. Alles in verpleeghuizen is gericht op risicovermijding en veiligheid. Zo is vallen geen optie meer, de kans is groot dat je dan permanent in een rolstoel wordt gezet. Maar risico’s horen toch bij het leven?”

Leven vanuit gelijkwaardigheid

Volgens Teun kijken we compleet verkeerd naar dementie. Neem ons taalgebruik. Er wordt gesproken over ‘dementerende mensen’ in plaats van ‘mensen met dementie’. “Mensen die kanker hebben noem je toch ook geen ‘kankerende mensen’?”, analyseert hij haarscherp. Het stigma op dementie is echter zó groot, dat alles verandert zodra iemand de diagnose krijgt. “Zelfs in het meest basale wordt onderscheid gemaakt. Zo moeten mijn huisgenoten in het verpleeghuis naar een speciaal, medisch uitziend toilet, waar familieleden en zorgverleners geen gebruik van maken. Waarom?”

“Wij leven samen vanuit gelijkwaardigheid. Het gaat bij ons nooit over dementie, maar over de normale dingen van het leven”

Teun zet zich al jaren met hart en ziel in om de beeldvorming over mensen met dementie te veranderen. Dat doet hij onder andere via zijn Instagram-account, waar hij verhalen deelt met en over zijn huisgenoten. “Het stigma over mensen met dementie is inktzwart en dat moet echt veranderen. Ik wil laten zien dat je met een vorm van dementie nog heel veel plezier kan hebben. In mijn tijd in het verpleeghuis heb ik bovenal ‘de mens’ die ieder van mijn huisgenoten is leren kennen. Wij leven samen vanuit gelijkwaardigheid. Het gaat bij ons nooit over dementie, maar over de normale dingen van het leven. Zo heb ik samen met mijn – inmiddels voormalig – huisgenoot Ad de eerste exemplaren van het boek uitgepakt. We waren allebei hartstikke trots. Ad vroeg me: ‘Als je er een over hebt, mag ik die dan aan mijn vader geven?’ Daar word ik zo vrolijk van.”

“Ik deel geluk en verdriet met mensen die daar door de samenleving niet meer toe in staat worden geacht. Het is enorm pijnlijk dat we zo versnipperd zijn geraakt”

Die gelijkwaardige relatie tussen Teun en zijn huisgenoten is binnen het zorgsysteem echter nergens te bekennen. “Gedetineerden hebben het recht om minimaal één uur per dag buiten te komen. Veel mensen met dementie komen nóóit buiten. En als ik met mijn huisgenoten een ommetje wil maken, heb ik daar toestemming voor nodig van de wettelijke vertegenwoordiger. Terwijl ze nog prima in staat zijn om zelf te bepalen of ze even naar buiten willen. Dat is toch de wereld op zijn kop?”

Mét mensen praten, in plaats van over ze

Per jaar gaat er een astronomisch bedrag van achttien miljard euro naar de hele verpleeghuiszorg. Maar er wordt véél te weinig geïnvesteerd in mensenwerk, stelt Teun. “Liever wordt er geld gestoken in een zorgrobot, terwijl dat niet is waar mensen met dementie behoefte aan hebben.” Waar ze wél behoefte aan hebben, weet bijna niemand, want er wordt óver ze gepraat, in plaats van met ze. “Tijdens de uitbraak van het coronavirus ging het bijna iedere dag over de verpleeghuizen. Toch mochten mijn huisgenoten pas maanden later aanschuiven bij een televisieprogramma, en alleen nadat ik zei dat ik niet zou komen als zij niet mee mochten. Ik ben nu hun stem, want zelf hebben ze die niet meer.”

Kop in het zand

“Veel mensen zijn bang om in een verpleeghuis terecht te komen. En de realiteit is dat over twintig jaar het aantal mensen met dementie verdubbeld is en dat er in elke straat van Nederland iemand met dementie woont. Toch steken we massaal onze kop in het zand, we waggelen maar een beetje achter de toekomst aan. Voor de mensen die nú in het verpleeghuis wonen, zoals mijn huisgenoten, komt verandering te laat. Maar de toekomst is aan ons en die inclusieve samenleving waar we zo graag over praten, komt er niet met een bak geld.”

“Het gaat toch meer dan ooit over ‘in het moment leven’? Ik kan je vertellen: Mensen met dementie doen vaak niet anders”

Iedereen een plek in de maatschappij

Teun pleit voor een samenleving waarin medemenselijkheid en gelijkwaardigheid weer centraal staan. Waar mensen met dementie niet weggestopt worden, maar net als ieder ander een plek in de maatschappij hebben. “Ik begrijp dat niet iedereen zelfstandig kan wonen, maar een systeem mag niet gebouwd zijn op uitsluitsel en minderwaardigheid. Dat is echt de armoede van de welvaart.”

Alles start volgens Teun bij contact maken met mensen met dementie en het besef dat dementie niet alleen verlies is. Zijn huisgenoot Elly raakte bijvoorbeeld haar spraak kwijt, maar communiceert via knuffels vol emoties. “We hechten in Nederland veel te veel waarde aan kennis. Mensen met dementie ontwikkelen zich misschien niet op dat vlak, maar op emotioneel gebied zie ik heel vaak nog wel ontwikkeling, omdat ze door bepaalde barricades heen breken.”

Dit kun jij doen

“Maak contact. Stap een verpleeghuis binnen en maak een praatje. Vraag aan iemand met dementie hoe het gaat. Of wees gewoon aanwezig. Praten hoeft niet altijd en wat je voor iemand kunt doen verschilt per persoon. Mensen met dementie zijn geen eenheidsworst”, vertelt Teun. “Stel jezelf de vraag hoe jij zou willen leven met dementie. En bekijk mensen met dementie door een andere bril. We kunnen juist zoveel van ze leren. Het gaat toch meer dan ooit over ‘in het moment leven’? Ik kan je vertellen: Mensen met dementie doen vaak niet anders.”

VerpleegThuis is niet alleen een boek over de toekomst van dementie, maar vooral een boek over de toekomst van ons allemaal. De kans dat dit boek ook over jouw toekomst gaat is namelijk één op vijf. Bestel het boek van Teun Toebes via YouBeDo, dan gaat 12 procent van het aankoopbedrag naar een door jou gekozen goed doel. Of bekijk VerpleegThuis live in het theater.

Iedere week een flinke dosis positiviteit en blikverruimende kennis in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang gratis ons nieuwste e-magazine. Inspiratie gegarandeerd.

Oorspronkelijk gepubliceerd op 4 november 2021. Laatste update: 20 september 2022